Disabilità gravi, parliamone con Leo

Domani, mercoledì 27 Novembre ore 14.30, il Comitato Segratese per la Vita Indipendente si riunirà, per la nona volta, davanti al Comune di Segrate al fine di manifestare contro la mancata applicazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone affette da disabilità grave.

Gli attivisti segratesi del Movimento Cinque Stelle anche questa volta hanno deciso di appoggiare la protesta del Comitato e, proprio in occasione di tale manifestazione, abbiamo deciso di dare ai nostri lettori una visione più approfondita della problematica.

Per tale ragione abbiamo ritenuto opportuno intervistare uno dei membri fondatori del Comitato Vita Indipendente, Leonardo Tencati.

Il nostro parere è che fin troppo spesso in Italia venga data la possibilità di parlare a persone che non conoscono affatto il problema della disabilità e, quindi, abbiamo deciso per una volta di far parlare il diretto interessato.

Speriamo che tutto ciò possa per essere di aiuto per capire in maniera più approfondita quella che è la situazione delle persone affette da disabilità grave.

Intervistatore: – ciao Leonardo, potresti raccontarci che tipo di disabilità hai?

Leonardo: ciao, la mia disabilità è una disabilità acquisita all’età di 15 anni a causa di un incidente in cui ho subito una frattura cervicale con conseguente lesione del midollo spinale. Da quel momento sono tetraplegico, cioè paralizzato a tutti e 4 gli arti.

I:  cerchiamo di spiegare a chi non è disabile, cosa comporta la disabilità grave e che limiti pone alla tua vita normale?

L: la disabilità grave comporta che una vita normale non ce l’hai più in quanto autonomamente non riesci più neppure a metterti seduto sul letto la mattina quando ti svegli, non riesci ad alzarti dal letto per andare al bagno, senza aiuto non riesci a fare i tuoi bisogni e non riesci a lavarti ne a vestirti e tanto meno riesci ad uscire di casa. Non riesci a versarti un bicchiere d’acqua ne a prenderlo e a portartelo alla bocca, non riesci a prepararti il cibo ne a servirtelo e ancora meno a tagliartelo. Non riesci a spogliarti e non riesci ad andare a letto, e quando sei a letto, perché qualcuno ti ci ha messo, non riesci a cambiare posizione e se qualcuno non ti gira devi restare in quella posizione per tutta la notte e soffrire finché qualcuno, forse, la mattina ti alza. Se durante la notte ti scappa, te la fai nel letto oppure nel pannolone e così stai fino la mattina quando, forse, qualcuno ti alza e pulisce. Non puoi farti la barba, non puoi lavarti i denti ne le mani e il viso, non riesci a farti un bagno, la doccia o un semplice bidet. Non riesci a correre, non riesci a camminare, non riesci a spostarti sul gabinetto e neppure ad abbassarti gli indumenti, ne a tenere in mano un pezzetto di carta igienica. Non riesci a guidare, non riesci ad andare a scuola, non riesci quindi a crearti una professionalità, ma che te ne fai di una professionalità tanto non puoi uscire per andare a cercarti un lavoro e anche se fortuitamente lo trovassi chi ti ci porterebbe tutti i giorni? Non riesci ad uscire per farti una passeggiata a prendere un po’ d’aria, non riesci ad incontrare persone e ad avere una vita sociale, vivi più o meno recluso fra le mura di casa per tutta la vita e quando esci scopri che non sai niente e che non sai parlare con le persone e ti senti un disadattato, un alienato, uno che vive fuori dal mondo perché la tua vita si svolge al 95% fra le mura di casa e se stai a casa e non in un ospizio per disabili, devi ritenerti fortunato. Fino al 1995 il mondo potevamo solo guardarlo, ma solo dei pezzettini, sempre gli stessi, dalle finestre di casa nostra, passando le giornate da una finestra all’altra inseguendo il sole, come piante da appartamento con le rotelle, vegetali. Dopo il 1995 Bill Gates, carissimo San Bill Gates dei disabili italiani, ci ha dato una nuova finestra sul mondo, una finestra da cui potevamo vederlo tutto e non un solo un piccolo pezzettino, una finestra enorme a 360°. Da quel momento non ci accontentiamo più di stare a vegetare, vogliamo uscire, vivere, vogliamo vedere il mondo coi nostri occhi, non più dallo schermo di un computer, vogliamo toccarlo, sentirlo, annusarlo, assaggiarlo. Da dietro un computer non riesci ad avere vere amicizie… lavorare, uscire dal tuo nucleo familiare d’origine, vivere in una “tua” casa, trovare un partner, avere una vita di coppia, convivere, sposarti, farti una famiglia… ma… inutile sperare… in Italia tutto ciò non esiste, non è possibile, non ci viene data questa possibilità! Essere disabili gravi in Italia significa tutt’ oggi arrivare ad avere 42 anni costretti a dover essere ancora accuditi dai propri genitori, come se loro fossero ancora 25enni e tu un bimbo di 3 anni, significa non poter baciare, amare…. non poter crescere, non essere liberi, non avere pari opportunità!

I: il Comune e lo Stato come aiutano le persone come te?

L: Il comune e lo stato non ci aiutano quasi per niente e anzi, ci rendono le cose più difficili, con provvedimenti inutili o sbagliati che invece di renderci più facili le cose (che già per noi risultano  più difficili rispetto agli altri), ce le rendono ancora più difficoltose. Ci tolgono pari opportunità invece che offrircele. Eppure fanno leggi, firmano e ratificano convenzioni internazionali che dicono di fare esattamente il contrario. Ciononostante non predispongono e non ci mettono a disposizione i mezzi necessari per poterci formare. Disincentivano le aziende ad assumere personale disabile con leggi troppo complicate, troppa burocrazia e scarsi incentivi. Se per miracolo troviamo un lavoro, ci tolgono la pensione di invalidità e tanti altri aiuti che per quanto piccoli sono sempre di vitale importanza, per noi che da soli e con un normale stipendio part-time, non saremmo mai in grado di rimpiazzarli autonomamente! Ci disincentivano perfino ad avere una vita di coppia in convivenza o a sposarci in quanto poi ci calcolerebbero come isee quello “familiare”, sommerebbero cioè al nostro quello della persona con cui conviviamo…. quindi possiamo essere al massimo fidanzatini per sempre!

I: che cos’è il Comitato Segratese per la Vita Indipendente e per quale motivo manifestate?

L: il Comitato Segratese per la Vita Indipendente siamo Io e i miei amici Nicola e Laura, ma anche ogni altro disabile di Segrate e dintorni che voglia unirsi a noi, che, non solo è ben accetto ma, anzi, è caldamente invitato a farsi avanti e a venire a combattere insieme per i nostri diritti. Manifestiamo perché il sindaco la smetta di trattarci come cittadini di serie B, cittadini che non sanno scegliere dovendo quindi scegliere lui per noi! Noi sappiamo prendere le decisioni giuste per noi stessi e vogliamo poter esercitare quel diritto proprio come tutti gli altri cittadini senza disabilità. Diritto di libera scelta. Vogliamo avere il diritto di poter scegliere se ricevere assistenza domiciliare diretta o indiretta. Noi preferiamo l’assistenza domiciliare indiretta perché non siamo disabili intellettivi e vogliamo autogestirci… ancora nessun giudice ci ha interdetto… il nostro sindaco invece di fatto ci è arrivato vicino!

I: che cosa intendi quando parli di assistenza “diretta” e assistenza “indiretta” e perché una sarebbe preferibile all’altra?

L: l’assistenza diretta è quella che viene fornita direttamente dal comune, di solito si chiama SAD (servizio assistenza domiciliare). Il comune normalmente si rivolge ad una o più cooperative che forniscono assistenza domiciliare le quali a loro volta mandano al domicilio della persona uno dei loro assistenti. Normalmente questo tipo di servizio non è in grado di offrire un’assistenza di qualità e di solito non sono in grado di offrire più di un’ora di assistenza al giorno al costo di 20 o più € l’ora, e l’assistito non può scegliersi l’operatore, i tempi e le modalità. Il comune paga la cooperativa e chiede una compartecipazione da parte dell’utente in base all’isee familiare. L’assistenza indiretta invece è quella in cui la persona disabile seleziona, sceglie ed assume autonomamente il proprio assistente o la cooperativa da cui farsi assistere in base a qualità, quantità, convenienza e gusti personali, decidendo tempi, modalità, organizzazione del lavoro in base alle proprie necessità. Certi comuni lasciano al cittadino la possibilità di scegliere fra assistenza diretta e assistenza indiretta con un notevole risparmio per le casse comunali in quanto l’assistenza indiretta costa anche meno della metà rispetto a quella diretta.

I: la manifestazione di questa settimana sarà la nona. Per nove volte vi siete trovati davanti al comune per reclamare i vostri diritti. Che effetti ha sortito?

L: si, esatto, è la nona e se necessario andremo avanti ancora finché otterremo un risultato apprezzabile eventualmente anche facendo causa al Comune e al sindaco. Per il momento, a parte una timidissima apertura della scorsa primavera caduta nel dimenticatoio e che consisteva nello stanziamento di una cifra che offendeva la nostra dignità e intelligenza, le nostre manifestazioni  non hanno sortito effetti.

I: L’Amministrazione comunale, in un volantino divulgato di recente, affermava che nelle casse comunali vi sarebbe un importo pari a circa € 4.700.000, attualmente inutilizzabili per via del c.d. Patto di Stabilità. Ad ogni modo, secondo l’Amministrazione, qualora fosse concesso loro di non rispettare tale patto, il Comune, con tali fondi, realizzerebbe, tra le altre, le seguenti opere: completamento della viabilità; costruzione di una nuova piscina; costruzione di nuovi centri civici in ogni quartiere. Da cittadino segratese, pensi che queste opere siano prioritarie rispetto ai bisogni di assistenza dei disabili gravi?

L:Si esatto, hanno in cassa quasi 5 milioni di € ma non possono spenderli per via del patto di stabilità. Il comune vorrebbe rompere il patto e spenderli e per questo ha divulgato un volantino in cui elenca una lista di cose che vorrebbe fare con quei soldi. Fra le varie voci però non ce n’è neanche una che contempli le persone più in difficoltà come noi disabili! Ovviamente credo sia chiaro a chiunque che è urgentissimo aiutare i disabili gravi mentre non lo sono affatto tutte quelle opere elencate dall’amministrazione comunale. Senza tutte quelle opere la vita dei segratesi non si degraderebbe neppure di una virgola, le loro vite continuerebbero tali e quali mentre le vite di noi disabili gravi senza l’assistenza indiretta si fermano, ci riduciamo come vegetali o alla stregua di malavitosi sottoposti al carcere duro, all’isolamento totale, al non potersi alzare da letto, lavarsi, vestirsi e andare al gabinetto.

I: a tuo parere quale sarebbe l’aiuto di cui avreste bisogno davvero?

L: siamo paralizzati, nelle gambe e nelle braccia ma non nel cervello. Per avere pari opportunità, per avere inclusione sociale, per poter curare la nostra persona, per poter vivere una vita degna di tale nome abbiamo bisogno di nuove braccia e nuove gambe, ma visto che medicina e robotica ancora non hanno trovato una soluzione a questo problema, l’unico modo diventa poter assumere un assistente personale, remunerato per essere le nostre braccia e le nostre gambe, questo è l’aiuto di cui abbiamo bisogno, abbiamo bisogno di un contributo economico per poterci permettere quelle braccia e quelle gambe che un incidente o la malattia ci hanno portato via.

Grazie Leonardo, per averci dedicato del tempo. Speriamo di aver dato un minimo di consapevolezza in più a chiunque abbia letto questa intervista.

Ci vediamo Mercoledì 27 ore 14.30 davanti al Comune di Segrate.

Diego Dimalta

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